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586tyc.com:康复和融合频受阻
300万特殊儿童该倚仗谁?

来源:js16.com 芥末堆 2020年10月16日

本文地址:http://132.122psb.com/article-21008.html
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孤独症儿童入校后被退学,康复上耗费巨资但久未见效果等问题近些年屡见报端。

据公开数据显示,全球孤独症患者已达6700万,国内的孤独症患病率逐渐递增,近年来专家预估已达到1%,0到14岁的儿童患病者可能达300余万。但由于康复机构质量参差不齐,缺少专业、标准化、人才培养体系搭建以及政策等各方面支持,康复问题不容乐观,随班就读更无法充分落实。

面对孤独症儿童面临困境难题,如何将孤独症康复、人才培养、融合教育等长链条贯穿,让每个机构在各环节、点状上努力?

融合教育面临多重困境:不是搁一起就叫融合

在今年的开学季,北大医疗脑健康和北京教育科学研究院特殊教育研究指导中心共同推出特殊儿童融合入校的公益课,针对融合教育政策、支持资源,以及孩子入学前必备的关键技能、亲师、家校沟通的注意事项等进行详细的解说,给即将进入校园的孤独症儿童家庭在随班就读、融合教育方面提供支持。北大医疗脑健康的相关人员表示,这是一个系列公益课程,后续将持续更新。

这个课程得益与此前8月份,北京市孤独症儿童康复协会、北京市特殊教育研究指导中心与北大医疗脑健康就“融合教育专业支持体系建设与实践创新”签署战略合作协议相关。协议提出,三方将发挥各自在教育、医疗、康复领域的优势,在融合教育专业支持体系搭建、人才培养、模式创新、课题研究等方面积极开展尝试性探索。

事实上,特殊儿童的融合教育问题一直是个难题。“融合教育不是搁一起就叫融合,家长陪读到底要怎么陪才合理,是不是什么都管?雇用的影子老师又是否专业?在康复过程中,家校应该如何做好配合?同学和老师如何接纳?每一个环节都会成为影响融合教育的重要因素”,北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香此前接受芥末堆采访时表示。

北大医疗脑健康市场部总监刘欣提到,很早前他们就在思考如何做好特殊儿童康复服务,但在实践中发现,当康复良好的孩子进入到幼儿园、普小阶段,因为环境支撑体系不到位,特殊儿童虽然年龄增长但功能发展却在退化。

从机构的角度上,这需要在课程上做相应的调整以适应融合,比如通过建立梯度课程、设置社交班等尝试,也根据具体环境变化做个性化的支持。刘欣介绍,进入校园环境后,仅限于康复的过渡融合是不够的,还要从教育的角度探索融合,尽管政策也要求学校要加强对特殊群体的关注和支持,但学校囿于经费、人员精力、专业程度等问题,无法构建融合教育的支持环境。

以一线教师支持为例,很多幼儿园的特教老师配置比例严重失衡,且大部分属于兼职老师,其专业性及精力都成问题,“老师是不是能够识别特殊儿童的个别化需求,并知道如何随机应变地去辅导他?”刘欣说,这就关系到人才的培养。北大医疗脑健康虽然也举办了诸如孤独症康复行业的首届学前融合教育大会;同时协同普校,教老师如何识别和筛查孤独症、如何进行科学的融合课程安排等。但相较于现有融合需求的儿童数量来说,这些措施依然不够。

贾美香表示,让孩子进入普校、融入社会一直是孤独症家庭的愿望。虽然融合教育正处于先研、先探、先试阶段,但在政策驱动、家长期盼下,融合教育追求的已经不仅是让孤独症孩子有学上,而是能融合。所以融合教育想要不走弯路,关键在于培养高质量的人才队伍和搭建环境支持系统。

北大医疗脑健康虽然拥有研发能力、有康复实践中心,也承接了很多国家课题研究,但出于对学术和实践结合的严谨,课程体系搭建的科学性、系统性,以及政策层面国家对于特教需求的实际要求,同时也为了帮助更多特殊教育需求的家庭,和行业协会及教育研究中心的合作成为必经之路。

刘欣认为,人才培养不光是资源老师、巡回指导师的支持,也不单是从上而下的培训,它需要体系化的支持,“需要动员整个学校方、家长方以及其他普通儿童的家长们支持学校接收这样的孩子,接受并帮助有特殊教育需求的孩子在班里达到有质量的学习和融合,促进部分人对特殊儿童会有碍于普通儿童发展的错误的社会观念的改变。”

体系化支持需要贯穿融合教育前后端

和融合教育相衔接的是特殊儿童的康复服务,它同样需要体系化支持。

目前,全球孤独症患者已达6700万,国内的孤独症患病率逐渐递增,近年来已达到1%,其中0到14岁的儿童患病者可能达300余万,占儿童精神残疾的首位,孤独症正在成为国内以及全球公认的重大公共卫生问题。

但国内孤独症的康复却并不尽如人意,这涉及到诸多方面。其一,国内缺乏诊断的专业医生和康复人员。目前全国有4亿儿童青少年,而儿童精神科医生不足500人。孤独症康复师和孤独症儿童的比例失衡。其二,康复机构专业能力有待提升,中国康复研究中心副主任张通此前介绍,国内仅约有1000多家孤独症康复机构,大部分为民间机构,专业能力欠缺,一些机构甚至会照搬国外的治疗理念,没有意识到康复是个多学科交叉的实践。

且据北大医疗脑健康针对全国209家康复机构的调研显示,62%的机构未有过在线康复的经验,34.38%的家长不适应远程家庭干预的方式。此次疫情期间,诸多机构的线下康复干预趋于停滞。

总体上,因为专业技术人员匮乏、缺乏专业培训及技术规范、管理和规范化的评估、治疗等干预手段,缺乏符合儿童个性化发展、标准化和可量化评估的康复干预辅具等,孤独症康复效果总体上看并不明显。

贾美香认为,早发现、早干预是孤独症儿童康复教育的基本策略,早期的诊断和康复治疗甚至人才培养和融合教育等环节均在摸索中前进,缺少人才,缺少标准和规范等问题突出。而现在则进入了在各个环节寻求专业度、标准化体系建设的阶段。

依靠北大医疗产业集团和北京大学第六医院丰富的资源,于2014年成立的北大医疗脑健康作为北大医学产学研平台,旨在打造儿童康复领域智慧平台。旗下拥有4家康复实践基地儿童发展中心和1所专注人才培养、学科研究的教育机构行为发展教研院,以及国内首款针对孤独症儿童能力发展提升的智慧式家校干预工具“嗨小保”。

其中儿童发展中心专注儿童及青少年能力发展服务,也是北大医疗脑健康的康复实践基地,主要为1.5-16岁有特殊教育需求的儿童及其家庭,提供“医疗+教育”融合的康复干预服务、培优服务。其服务范围除对孤独症儿童,还可对注意缺陷、多动障碍的儿童及家庭提供支持服务,同时也可为家长提供教育类、专业心理咨询培训课程,目前已帮助超8千名儿童,48%特殊需要的儿童回归社会环境。

北大医疗脑健康行为发展研究院则围绕特殊需要儿童发展及家庭需求,进行学科研究、大众认知提升,教育支持。在康复从业人才培训、专科医生培训、学科建设与技术转化落地等方面做长续支持,目前已成为儿童康复教育领域权威的新职业成长平台。

培养出好的老师对于特殊教育需要患者的康复至关重要。对康复师的人才培养体系,北大医疗脑健康采取是产、学、研联合的模式。为康复师划定从上岗到国际标准的全阶职业成长体系;建立了康复师核心素养仪表盘,定义了什么是好的康复师,以及如何成为好康复师。如今人才培养已涵盖孤独症康复专业人才、感觉统合治疗师、言语语言治疗师、VB-MAPP评估师、随班就读陪读教师等领域。而依靠北京大学医学继续教育学院的教育资源,孤独症康复从业人员还可以进行持续性的教学能力提升。

刘欣表示,一个医疗人才的培养需要十年时间,一个教育方面的人才需要四年,儿童康复本身兼具医疗和教育属性,如何结合两者往往是行业老师培养的难题。行业进入专业和标准化阶段,首先要考虑的是,什么样的康复方法对孩子是有效且适合中国国情的。

其次要考虑的是,在中国的教育体制下,什么样的老师进入到行业后,如何让他“快速了解疾病本身,并带有医疗知识地开展相关的教育工作”, 比如在从业规范、从业能力提升,包括教学和课程设计,甚至教学方法等各方面如何予以指导。

在康复课程上需要讲求梯度设置,以融合为导向,从孩子的个性出发,从先学会学习,到适应一个同伴,再到适应一个小组,最后到适应一个集体的方向进行课程设置。

这类课程跟公益课程并不一样,“公益课是偏倡导性和普适性理解层面,而儿童康复是结合教育、医疗和康复的内容”,刘欣表示,这类课程研发是基于校企的医疗和教育资源,涵盖康复干预和融合教育内容,经由教研专家团队评估课程体系的科学性后,经过科学性试点实践后,进行康复教育,最后再提炼形成行业可以借鉴的学习经验。”

梯度课程、基础支持与赋能机构

目前,北大医疗脑健康提供线上线下结合的康复服务,线下康复中心的孩子上梯度性的课程,讲究集体的逐渐融合适应。线上课程针对家长的普适性教学,让家长懂得如何配合机构的康复教学,将在机构所学的东西实现价值的最大化。

价格上,北大医疗脑健康仍然以普适性为主,但也有针对高端用户的课程定制,同时提供倡导型的公益课程。刘欣表示,北大医疗脑健康在商业化上考量相对较少,主要还是在于发挥自身优势,促进行业的发展,目前并不开放加盟,仍以直营为主。

帮助特殊儿童融入社会,不光只是让他能够生存下来,还要创造条件去发掘他们的一些特长,让他们更好地生活而这需要专业和标准化体系的构建,以及自上而下的政策和资源的支持,其他社会力量的共同促进。“贾美香老师就希望能者多劳,能进则进,希望能在不同点状都有不同的探索,比如在康复上,有一些像国企或者职业化的机构能够参与进来;在教育上,高校能够在学科设置上关注到这些群体;职业化培养上,能够根据不同孩子的特长给到相应的渠道”。

刘欣表示,北大医疗脑健康也在依靠产学研优势,在人才培养、课程体系搭建等多方面希望支持行业机构的专业性成长。北大医疗脑健康CEO王磊此前表示,北大医疗脑健康不仅会联合另外两方沉淀一套科学地融合教育支持体系,探索一套创新融合模式,接下来,还将找到并输出融合教育的人才标准、课程标准、服务标准,让更多机构加入到支持特殊儿童的行列中来。

版权作者:芥末堆 大卫

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